Cookie Consent by Free Privacy Policy website
Navigační lišta REGISTRÁCIANavigační lišta TABLONavigační lišta ŠTATISTIKANavigační lišta SOUTĚŽENavigační lišta POMôŽTENavigační lišta REKLAMANavigační lišta KONTAKTNavigační lišta
Navigační lišta
Horní lišta bez menu
Logo Zpovědnice
Online zpověď Návštěvní kniha Nová zpověď Časté dotazy
Dolní lišta Dolní lišta Dolní lišta
Nabídka voleb Dolní lišta voleb
Spoveď č.1213842, vložené 21.03.2023 05:49:43 Staršia spoveďNovšia spoveďHlavná stránka
Nechci brát kortikoidy do konce života.
Od ledna se léčím s autoimunitní anemií a imunosupresivní terapie sestává z kortikoidů, klasických imunosupresiv a k tomu beru ATB jako prevenci, aby mě nesejmula nějaká infekce.

Dosud jsem věřila (a utvrzuje mě v tom můj hematolog), že po půl roce budu v kompletní remisi a léčba se bude moct pomalu vysadit.
Uvalila jsem sama sobě informační embargo, co se týče mé nemoci, info jsem čerpala jen z jedné americké sluníčkové stránky pro pacienty.
Ovšem nedávno jsem se začala zajímat více, a to, co jsem našla, mě nepotěšilo.
Ano, většina pacientů se buď dostane do remise nebo se nemoc podstatně zlepší - ale po ukončení léčby se často ráda vrací, někdy jsou pacienti nuceni zůstat na imunosupresivní terapii v podstatě do konce života (který se jim tím většinou zkrátí, protože ty léky jsou svinstvo; často vlivem imunitní dystegulace dostanou raka).

Navíc zjišťuju, jak mi ty kortikoidy dělají zle, přestože z psychiatrické indikace nemůžu brát plnou dávku.
Už jsem zaznamenala, jak mi rozhazují náladu. Jsem po nich vzteklá, špatně spím.
Mají nekonečně mnoho nežádoucích účinků - po delším braní hrozí cukrovka, žaludeční vředy, zničené klouby...
Taky se po nich přibírá - v oblasti obličeje a břicha.
Mám zatím tři kila navíc, naštěstí se rozmístila rovnoměrně a dosud mi to nevadí - přibrat jsem potřebovala. Ale děsí mě, jak mi váha vyskočila během tří týdnů. Zároveň kortikoidy způsobují atrofii svalů a já navíc teď nezvládám cvičit (ani mi to nebylo doporučeno). Takže v budoucnu že mě bude sud bez pasu s naducanými tvářemi, dále mě určitě nemine akné a ohavné strie.

Nikdy jsem nebyla žádná krasavice, ale se svou postavou jsem vcelku spokojená, třeba v létě se vůbec nestydím jít v plavkách na bazén - komplexy fakt nemám.
To se určitě změní, pokud bych se ve svém těle necítila dobře, vylézala bych ven jen za nutnými záležitostmi.
Fakt se bojím, že na kortikoidech skončím dlouhodobě. To bude život úplně na prd.
Budu vypadat jak strašidlo a psychiku budu mít v háji - buď se se svými dispozicemi zblázním nebo mě opět dostihne Bestie (deprese), které jsem se před necelým rokem zbavila (to bylo jako zázrak).

Zároveň mám nepříjemné efekty i z těch dalších léků, ATB mi rozhodila trávení, cyklosporin sestřeluje imunitu ještě víc než kortikoidy a mám nedoporučeno chodit mezi lidi, nesmím jíst určité potraviny (protože plísně a bakterie).
Strašně mi ta léčba omezuje život, nehledě na to, že část měsíce vždycky trávím ve špitále, kde mi jsou v infuzích léky aplikovány.

Snažila jsem se pojímat tu nemoc jako obyčejné nachlazení a nepřipouštět si ji příliš, ale ve světle nově nabytých informací se mi to už vůbec nedaří. Navíc se většinu dní prostě cítím jak pytel sraček a na ten stav nedokážu naroubovat optimistické myšlení.
Byla jsem rozhodnutá do konce léta tu debilní léčbu vydržet, ale nezvládám představu, že ty srajdy budu brát déle, možná nafurt.

Jde samozřejmě léčbu odmítnout a docházet jenom na transfuze a u 15% lidí se nemoc upraví spontánně. Většina by ale bez léčby prostě pomalu umřela.
Pak ještě existuje drastická procedura s příslibem vyléčení navždy, ale tam se dá umřít na komplikace kdykoliv v jejím průběhu - do toho nejdu.

A já mám prostě takový blbý tušení, že se u mě imunosupresivní léčba nepovede stoprocentně.
Už jsem se začala předem kvalitně litovat. Ta nemoc je trest boží.

Nevím, fakt nevím, jestli ustojím dlouhodobě ty kortikoidy. Pokud je zvládnu psychicky (což je v mém případě bláhová naděje), tak mi stejně psychiku bude srážet ten příšerný vzhled, který s sebou dlouhodobé podávání těch sraček nese.
Pro mě to bude drastické omezení kvality života.
Nevím, jak se srovnat s perspektivou odporného vzhledu a vážných psychických potíží. Ano, vím, jsem slaboch.

Měl by pro vás takový život cenu?
 Teta Dana Žena43 Kategorie  VYMAZAT

Zaslané rozhrešenia Staršia spoveďNovšia spoveďHlavná stránka
Chceš dneska urobiť dobrý skutok ? Pomôž vyššie uvedenému hriešnikovi tým, že mu dáš nejaké rozhrešenie! Môžeš mu ho poslať na e-mailovú adresu, ktorú uviedol pri spovedi, alebo napísať verejne vyplnením formulára na konci tejto stránky. A ak nechceš, aby pod tvojou prezývkou mohol vystupovať ešte niekto iný, zaregistruj si ju TU !
 
23.03.2023 10:16:56
Ty nejsi kompenzovana ani náhodou. Jen si to namlouvas
 fénix z popela Žena35 Kategorie
22.03.2023 18:38:21
Fénix z popela - psychiku řeším pořád, na současné medikaci jsem jakž takž kompenzovaná, jen se bojím právě těch kortikoidů.
Ad drogy - nejsem už závislá. Nezajímají mě. Ten nedávný relaps byl chybou. Vzala jsem si z toho poučení.
Jinak věřím, že se snad dokážu ovládnout a nepřibrat na jateční váhu.

ctjb tvl dpc - ano, právě fakt, že jsem se rozmnožila, mě nutí dělat ústupky (to sfinstvo dál užívat).
Určitě si tu nebudu stěžovat, že do mé někdo v odpovědích "kope". Zpověď vždy zakládám s vědomím, že mě může někdo sprdnout, napsat reakcí, která se mi nebude líbit.
Nebo že se před osazenstvem ztrapním.
 Teta Dana Žena43 Kategorie
22.03.2023 03:39:21
Taky mám autoimunitní onemocnění dané geneticky a taky bych měl brát kortikoidy. Byl jsem sportovec a moji zpověd si můžeš přečíst... Ale předem říkám že ti to nespíš moc nepomůže, protože nemám žádné pohodlné řešení a trpím podobně... Život není prostě fér no, je to spíš jen pěkná píčovina :)
Smajlík  tencozatimpreziva Muž30 Kategorie
21.03.2023 20:43:52
Děkuju za reakce! Na některé příspěvky odpovím podrobněji zítra.
 Teta Dana off
21.03.2023 17:35:50
Ty bys měla řešit to, abys byla zdravá pro své děti s ne ve svém věku skuhrat nad pár centimetry nebo kily navíc, koho to bude za chvíli zajímat? Mrzí mě, že máš zdravotní problémy, ale ta tvoje sebestřednost a vztah k dětem je mnohem větší problém.
 S6B5
21.03.2023 16:26:56
Btw ak niekto namietne, že do teba kopem, že ostatní do teba teraz len kopú ... hmmmmmmmmm no čím to tak asi len bude? Ja myslím, že by si človek mal vypočuť aj odpoveď, keď už sa dlhodobo k ostatným chová jak p1ča.
Smajlík  ctjb tvl dpc Muž36 Kategorie
21.03.2023 16:18:07
To bolo furt príspevkov o mužoch, jaký je hento a tamto red flag, nebrat, blabla, bla.
A takto sa tu prejavuje takmer každá. Jedna encyklopédia a pritom sama je buďto chodiaci problém, reklama na psychiatriu alebo rovno totálna troska, a/alebo vyfetlo.

A nie, vysral by som sa na to. Teraz som to žral 2 týždne a je to celé k hovnu. Lenže čo sa týka mojoch zdravotných problémov, nevenujem sa činnostiam, ktoré mi ich zhoršujú, a keď áno, tak si poviem že som čurák a potom trpím. A tiež odo mňa nezávisí nejaký ďalší život, ja ak sa zničím, nenapácham tým zďaleka také škody jak ty.

Prestaň sa chovať jak slaboch. Vytrp si to pekne do jej plnoletosti, ak nezdrhne ešte skôr, vypočuj si, čo ti hodí do ksichtu, lebo tomu sa nevyhneš, a potom už si rob, čo chceš. To bude robiť aj ona, tak s tým počítaj dopredu.




Butcher:
Bolo by to niekde k videniu? :-D
 ctjb tvl dpc Muž36 Kategorie
21.03.2023 15:30:45
Nejdřív řeš svou psychiku a závislost na drogách a pak teprve kortikoidy. Já po lécích na psychiku za 12 let přibrala 40 kg. Jdu se léčit do nutriční ambulance,věřím,že mi pomohou. Vzhled není to nejpodstatnější. To mi věř. Horší jsou důsledky nadváhy na celkovou kondici a zdraví. Ale i to se dá řešit úpravou stravování atd...
 fénix z popela Žena35 Kategorie
21.03.2023 14:56:51
Na vahu ti prece funguje pernik, ne? Zadnej stres, vsak ho mas pod kontrolou, takze nikdo nic nepozna.
Lecit fetaky je ztrata penez.
 Ta co ví
21.03.2023 13:43:20
Fakt se bojím, že na kortikoidech skončím dlouhodobě. To bude život úplně na prd.
Budu vypadat jak strašidlo a psychiku budu mít v háji - buď se se svými dispozicemi zblázním nebo mě opět dostihne Bestie (deprese), které jsem se před necelým rokem zbavila (to bylo jako zázrak).
////


Tetka, myslím že po tvém pikaření jsou korťasy tvůj nejmenší problém.
A jako strašidlo vypadá drtivá většina těch co jedou na perníku.

Baj the vej, díky za tu zpověď co si psala zfetovaná, screeny už kolujou mezi mýma známýma a je to vtipnější než MASH.
Smajlík  Butcher
21.03.2023 12:14:02
Fet a chlast ti nevadi ale leky ano?
 JuuAhele
21.03.2023 11:20:49
Najdi si ty pacientské organizace, které popisuje Víla, to je dobrý nápad. Nebo aspoň zkušenosti lidí, kteří tu nemoc mají, i v zahraničí - reddit, facebook, atd. Třeba tam budou i šamani, kterým funguje něco, co nehuntuje tělo nebo daleko míň či jinak a je to akceptovatelnější.

lol: Ty víš, jak vznikla její autoimunitní anémie, perníčku, nebo sis jen přišel kopnout?
 JEML
21.03.2023 10:06:47
Jj, to by se furt jezdily velky pardubicky,
a kdyz se pak projevi zdravotni nasledky z vrcholovyho sportu,
to se to place.

Mela by ses vic ukazovat mladejm a nerozvaznejm,
at videj, kam to frajerstvi a naparkismus vede.
To by mohl bejt tvuj novej smysl zivota. Myslet na druhy a varovat je.
 lol
21.03.2023 09:55:26
ahoj, pokud bys čerpala informace skutečně důkladně, asi by ses setkala i s něčím takovým, jako je celostní medicína, kdy se neléčí jenom projevy, ale i příčiny. Ty jsou většinou někde v psychice člověka. každá nemoc nám plní nějaké naše vlastní vnitřní přání, pochopit co se ti děje a proč je docela základ každého uzdravení.
Říkám každého, protože ano, uzdravit se můžeš z čehokoliv a kdykoliv. Jen musíš ty sama chtít.
Pokud píšeš, že už teď víš, že se ti to bude vracet a že ti léčba nezabere, tak víš co? Nezabere.
Jsi to ty, kdy rozhoduje o tom, jak ti bude a v jaké kondici máš tělo i mysl.
Netvrdím že je to snadné být stále zdravý, taky jsem docela často s něčím bojoval, ale vždy se lze uzdravit.
Pokud se člověk něčeho bojí, pak to znamená, že si to ve skrytu duše vlastně takto přeje. Takže otázka je, proč bys to tak chtěla?

doporučuji knihy: Dohoda s nemocí, Valerij Sinelnikov, nebo Co nám tělo říká, autor Hrabica.
z lékařů mrkni co a jak dělá mudr Vojáček.

Nejtěžší je asi v životě vědomí, že by člověk byl zdravý, schopný a měl možnosti žít naplno, toho se většina lidí doopravdy bojí a tak si vždy zařídí nějaká omezení, buď je špatné počasí, nebo je zrovna nějak nemocný, nebo nemá peníze, nebo nemá čas, nebo všechno dohromady a tím pádem můžeme nic nedělat, žít pasivně a vyhnout se tomu velkému kolotoči zvaný život.

Neznám tvou příčinu nemoci, tu si musíš zjistit sama, ale co jsem tím vším chtěl říct je to, že pokud ty sama nechceš brát prášky celý život a chceš být zdravá, tak můžeš. Je to tvé vnitřní rozhodnutí.
 piknik
21.03.2023 09:27:33
Kdyby se to nezlepšovalo, nemohla bys přejít na biologickou léčbu? Oba mí rodiče mají autoimunitní onemocnění a taky začínali na podobným kekelu, který jednak nepomáhal a ještě měl milion vedlejších účinků. Po nasazení biologické léčby jim to všechno vymizelo, nemoc se potlačila a žádné vedlejší účinky na ní nemají.
 91BJ
21.03.2023 09:16:16
Nečti si o nežádoucích účincích. Kdyby leták k perníku, byl by jak Zlaté stránky, a taky tě to neděsí. Proč by se to špatné mělo dít zrovna tobě? Vždycky si říkám, že je blbost se děsit možnými katastrofickými scénáři, které člověk stejně neovlivní. Většinou nenastanou a člověk si akorát zbytečně ničí kus života strachem. Pokud nastanou, PAK to bude muset řešit, ale proč se zabývat nerealitou?

Držím ti palce, musí to pro tebe být záhul.

Minule ses ve zpovědi už nevyjádřila, tak předpokládám, že jsi s partnerem zůstala - jak on se staví ke tvé nemoci? Můžeš se mu upřímně svěřovat? Nebo se tě zas pokouší jen tvrdě hecovat jako při depresi?
 PLM
21.03.2023 08:25:16
To co napsala Veela je přesné. Důležité je si i uvědomit, že ti to dá čas, během kterého se může stát, že se přijde s jiným léčebným postupem… objeví se nový lék… kdo ví? Nač zahazovat tu šanci?
Ps: fyzický stav dělá hodně ale to jak člověk vypadá není až tak ve svém výsledku důležité. Nikdo věkem nekrásní a pro ty, kterým na tobě záleží, tak těm to kilo.. dvě… kdo ví kolik, nebude přeci vadit a ti, kterým na tobě nezáleží, tak ti mohou být jedno.;)

Drž se.
 Carpe Jugulum Muž40 Kategorie
21.03.2023 08:24:34
Teta Dana: já začnu od konce. Smysl života záleží na tom, jak ho dokážeš naplnit.

Když můžu dělat co mne baví nebo jsem schopný pomáhat jiným, tak si myslím, že život smysl má.

Jinak máš můj respekt, já bral kortikoidy týden a byly to nejhorší tři týdny mého života :-D
 MS-fanousek Muž38 Kategorie
21.03.2023 08:21:47
Zkus i alternativní způsoby léčby. Třeba tím vyřešíš příčinu a nemoc se ti nebude vracet. Já používám afirmace, ale těch cest je mnohem více.

Svých aktuálních hlavních zdravotních problémů jsem se sice zatím nezbavil. Myslím si ale že je zvládám mnohem lépe než dříve. Stejně jako běžný život.
 Petrz
21.03.2023 08:16:40
Moje máma taky brala kortikoidy dlouhodobě a dostala z toho osteoporózu a musí nosit fotbalový chrániče na nohy, protože kdykoliv do ní vrazí nějaký dítě nebo pes, udělá se jí tam obrovská otevřená rána. Samozřejmě váha šla nahoru ne o 3, ale o několik desítek kilo. Prostě ta léčba jí zruinovala víc, než ta původní choroba, takže i doktoři po mnoha letech nakonec museli ty kortikoidy vysadit a nahradit je jinými léky, byť ne tak účinnými. Zkus na ně zatlačit, nebo si udělat vlastní průzkum, jestli neexistují alternativy.
 El Presidente
21.03.2023 07:20:27
Jsi špatný člověk a tohle všechno, co se ti děje a dít bude, je v pořádku. Zasloužíš si to. Proč? Karma.
Gratuluji.
Smajlík  Mára
21.03.2023 06:20:01
Nechci brát prášky na tlak a beta-blokátory. Nikdo se mě neptal.

Jestli pro tebe život s prášky nemá cenu tak skoč pod auto. Ale to je taky blbý, co. Život je zvyk kterýho se špatně zbavuje. Jak ho jednou zkusíš, musíš ještě. A ještě.

Život po 44 je stejně tak nějak uměle prodlužovaný léky. Lidi jako druh mají přirozené dožití až do tohoto věku.
Smajlík  Šílený berserk Muž35 Kategorie
21.03.2023 06:13:55
Moje mamka bere kortikoidy dlouhodobě. Ano, dostala z toho cukrovku, hodně přibrala v obličeji a v pase, ale stejně je pořád ohromně krásná. Má částečný invalidní důchod a je fakt hodně nemocná, ale jezdí po světě, na fesťáky, na dovolené a je plná energie aspoň v tom smyslu, co jí ta nemoc dovolí.

Je jasné, že při nemoci má život nižší kvalitu než při zdraví, ale nemocí život nekončí. A na druhou stranu - jednou skončí stejně tak či tak a tu hlínu nad tebou nebude zajímat, jestli jsi v době uložení měla 50 nebo 80 kilo a jaký jsi měla tvar obličeje. Stejně tak jako to bude jedno všemu, co má v životě nějakou hodnotu. Jsou to léky, které Ti v něčem pomáhají a mají nějaký vedlejší účinek. Nebereš je pro radost, ale proto, abys kompenzovala určitý patologický stav.

Existuje nějaká pacientská organizace lidí, kteří tuto nemoc mají? Ať nemáš informace jen z vágních internetových zdrojů, které se k Tobě dostanou i přes snahu zůstat nás věcí? Ať máš sdílet sve obavy s někým, kdo jim bude rozumět a bude je sám mít více nebo méně zpracované? Ať máš nějaké tipy, co dělat, jaké jsou možnosti?

Myslím si, že u Tebe víc než u kohokoli jiného by chtělo tu léčbu podpořit psychoterapií. I kvůli té somatické nemoci, která není banální, tak kvůli tomu, co prožíváš "ve vedlejší lince". Mít bezpečné místo, kde pracuješ s pocity, obavami a zvládáním různých situací. Mít se komu vypovídat a mít z toho odbornou zpětnou vazbu, která Ti může podat pomocnou ruku.

Jinak počkej co bude, ať se netrápíš dvakrát pokud by to nebylo optimální, nebo ať se netrápíš zbytečně, pokud bys nějaké kvalitní remise dosáhla.
Smajlík  Veela Žena34 Kategorie



Pridanie rozhrešenia Staršia spoveďNovšia spoveďHlavná stránka
TVOJA PREZÝVKA:

OPÍŠ BEZPEČNOSTNÝ KÓD:
Captcha

Tento inzerat nekúpite.
Pridať inzerát momentálne nie je možné.
TEXT ROZHREŠENIA:

PRILOŽ SMAILÍKA:
Smail Palec nahoru Smail Hrozící Smail Drží palec Smail Není to důležité Smail Dostaneš do huby Smail Smutný Smail Cože?? Smail Safra Smail Pusinka
jupííí tak bacha držím palec to je fuk tumáááš ach jaj no niééé ?! sakra mmmuc
(žiadny )


Změňte svoje cookies preference

Nejlepší chorálová skupina světa... GREGORIAN 2020 ...20th ANNIVERSARY WORLD TOUR.

REKLAMA
Copyright 2003 www.zpovednice.cz + www.spovednica.sk